Si è svolto presso il Ministero della Salute a Roma il Convegno "RARE-D" promosso da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, con la partecipazione di Ladies First e il patrocinio di AISLA e dell'Istituto Superiore di Sanità. L'obiettivo dell'evento è riportare al centro dell'attenzione politica e istituzionale il ruolo del caregiver familiare, spesso svolto dalle donne. Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un'età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l'18% ha un'età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.

Una scelta che richiede spesso sacrifici lavorativi, personali e di cura della propria salute. Il principale obiettivo del tavolo di confronto è stato quindi quello di individuare strumenti adeguati, talvolta già esistenti, per conciliare l'attività di caregiving con il lavoro e il tempo libero, partendo dall'analisi della figura femminile nelle malattie rare e nel mondo delle disabilità tutte. Scelte del genere dovrebbero essere prese in modo autonomo e consapevole e non imposte dalla mancanza di supporto da parte delle istituzioni nel settore sociosanitario.

“La Sla è spesso definita la malattia della famiglia, non solo della persona affetta, poiché richiede un impegno totale che lascia poco spazio per altro. – ha dichiarato l’Avvocato Paola Rizzitano, Presidente AISLA Lazio – Il lavoro di cura svolto dal caregiver familiare non è solo uno straordinario atto d’amore; ma è essenziale, gravoso, richiede abilità sanitarie e risorse. AISLA è impegnata da anni per il riconoscimento culturale, sociale, giuridico e previdenziale del “lavoro di cura”. Ancora oggi, il caregiver familiare viene dato per scontato. È fondamentale valorizzare, legittimare e tutelare adeguatamente questa figura, che svolge un ruolo decisivo nel percorso di presa in carico domiciliare. Una società civile ed evoluta dovrebbe riconoscere i diritti, le scelte e le opportunità di questa figura, fondamentale per la nostra Comunità”.

In Italia manca ancora una legge organica sul caregiver familiare, nonostante sia in discussione da anni. Dal 2015 AISLA ha sottoscritto e promuove la cultura del caregiving anche attraverso il “Manifesto per i familiari caregiver – Verso il riconoscimento culturale, sociale, giuridico”. Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno dedicato al tema consapevolezza sulla SLA riporta all’attenzione la Carta dei Diritti delle Persone con SLA promossa dall’international Alliance Of Als/Mnd Associations. In quest’ottica, è stata rivolta al tavolo istituzionale l’istanza concreta dell’Associazione sul riconoscimento del lavoro di cura e delle tutele e dei diritti dei caregiver familiari.

L’Onorevole Lisa Noja, Consigliere Regione Lombardia e Deputata nella XVIII Legislatura, ha dichiarato: “È ormai evidente a tutti la necessità di una legge nazionale per il riconoscimento e la tutela del ruolo dei caregiver familiare. L’esempio delle normative regionali, come quella lombarda in vigore dal 2022, rappresentano buone basi su cui però è opportuno intervenire in Parlamento, nell’ottica di un’armonizzazione con i recenti interventi legislativi sulla non autosufficienza e la delega disabilità. Non sarebbe tollerabile, infatti, una discriminazione tra Caregiver a seconda della Regione di residenza. Nella scorsa legislatura eravamo andati molto avanti nell’individuazione di un testo ampiamente condiviso, che richiedeva ancora un lavoro di approfondimento, ma avevamo sciolto i principali nodi. Mi auguro che questo percorso sia ripreso al più presto, con lo stesso spirito bipartisan che ci aveva animato e che stava dando ottimi frutti”.